Het verhaal van John

Tijdens het 'Dich kin ich' festival van Team Respect Beekdaelen, vertellen mensen hun verhaal, dit zijn mensen die te maken krijgen met vooroordelen. Vooroordelen omdat ze een eetstoornis hebben, laaggeletterd zijn, er anders uitzien, of b.v. (zoals ik) chronisch ziek zijn. Door mensen te laten luisteren naar de verhalen, hoopt Team Respect Beekdaelen op meer inzicht, bewustwording maar vooral respect.

Tijdens een van de “Dich kin ich” festivals, was ik een van de sprekende boeken en heb daar mijn verhaal verteld.

Ik ben geen schrijver meer een verteller, maar probeer toch mijn verhaal op te schrijven.

Vroeger was ik het slungelige jongetje dat over zijn eigen benen viel en leuke trucjes kon met zijn armen. Tijdens mijn tienerjaren kreeg ik klachten, zo kon ik na het werken met een schop de steel niet meer loslaten, omdat mijn vingers “op slot” zaten en kreeg ik pijn in mijn hele lijf. De oorzaak werd niet gevonden en afgedaan met, het zit tussen je oren.

Door een ongeluk kreeg ik rugklachten. Ook hiervan kon men de oorzaak niet vaststellen. Ik heb hierdoor een aantal jaren in een rolstoel gezeten en stad en land afgereisd op zoek naar de oorzaak. De overige klachten waren inmiddels sterk toegenomen, veel pijn, constant vermoeid, gewrichten die spontaan ontwrichten, enz. Toch werd alles toegeschreven aan te lui om te werken en psychische problemen.
Door een oplettende chiropractor werd ontdekt dat ik twee wervels gebroken had. Dit verklaarde de rugklachten en verlammingsverschijnselen. Ik zat toen al in een rolstoel. Na opvraag van mijn medisch dossier, bleek dat de breuken in mijn rug reeds 10 jaar eerder ook op röntgenfoto's te zien waren. Het gevolg waren twee pittige operaties. Operatie 1 was het plaatsen van twee nieuwe koolstof tussenwervelschijven. Nummer twee was het vastzetten van mijn onderrug met 2 pennen en een aantal schroeven. De vraag was toen, waarom zijn deze breuken niet (goed) geheeld.

Na verder onderzoek bleek dat ik de chronische, progressieve aandoening Ehlers-Danlos heb. ED is een bindweefselziekte die ervoor zorgt dat spieren, pezen en weke delen steeds slechter worden. De artsen gaven mij het advies om vooral niet teveel te doen en mijn lijf niet teveel te belasten, zodat ik niet te snel achteruit zou gaan. Hier heb ik naar geluisterd, (tja dat deed ik toen nog altijd trouw: luisteren naar artsen), maar ik vond mezelf ook erg zielig en bleef hangen in het negatieve.

Ik zag enkel nog mijn bed, de binnenkant van onze ramen en kwam af en toe nog eens buiten. Er kwam een moment dat ik geen zin meer had in leven en ik had genoeg medicatie in huis om te stoppen. Gelukkig zag ik een documentaire over een meisje van 15 jaar dat ook chronische pijn en andere klachten had, maar daar op een voor mij inspirerende manier mee om ging. Mijn gedachten waren toen: “Als een meisje van 15 dat kan, moet ik het minstens proberen, stoppen kan altijd nog.”

Ik heb toen een experimentele ingreep laten doen. Iets met silicone inspuiten, In mijn rug!!! De ingreep mag niet meer worden gedaan, i.v.m. te hoge risico’s. Voor mij heeft het ervoor gezorgd dat ik veel minder pijn en zenuwbeknelling in mijn rug had. De conclusie was ook, dat ik ondanks het advies van de artsen, om rustig aan te doen, ik achteruit ging, constant pijn had en enkel nog in de rolstoel zat en op bed lag. Ik heb toen besloten afscheid te nemen van alle artsen. En ben gaan leven. Dit heeft me bloed, zweet en tranen gekost.
En ondanks de operaties aan mijn rug, drie hernia’s, 1 herseninfarct, 1 hartaanval, 1 klapvoet, slechthorendheid, 365 dagen per jaar en 24 uur per dag pijn, chronisch vermoeid en alle andere zaken die horen bij Ehler-Danlos leef ik weer: Ik doe vrijwilligerswerk.

Helaas is een baan geen optie, wie wil iemand van mijn leeftijd, die langzaam uit elkaar valt? Daarnaast is het ook voor mij niet haalbaar. Ik krijg regelmatig het commentaar dat ik ook kan werken als ik vrijwilligerswerk kan doen. Dit komt natuurlijk doordat mensen mij regelmatig zien als ik bezig ben voor een vereniging of eigen initiatief en dan staat mijn ‘met mij is alles goed gezicht’ aan. Dat ik dan ook pijn heb en er regelmatig een gewricht uit de kom schiet en extra medicatie neem, dat ziet men meestal niet. Wat men ook niet ziet is dat ik de meeste tijd thuis op de bank of in bed lig, omdat ik te veel pijn en te weinig energie heb. En ja, ik heb ook extra pijn en ga sneller achteruit door het vrijwilligerswerk dat ik doe. Maar dat is mijn keuze, want hierdoor kan ik zeggen IK LEEF.

Natuurlijk kan ik niet leven zonder de mensen om mij heen die mij altijd gesteund hebben. En de belangrijkste in dat rijtje is mijn lieve man, zonder hem was en ben ik nergens!!